한국 영케어러 지원 최저 수준 ‘맞춤형 서비스·법적 보호장치’ 시급

장애 자녀 양육 비장애 부모 위주 ‘장애인 가족 지원 정책’
중장기·맞춤형 등 ‘종합적인 사례관리 체계 마련’ 등 제언

부모나 조부모, 형제자매 등 장애나 질환으로 돌봄이 필요한 가족을 위해 돌봄 노동을 수행하는 영케어러 이미지. ©Gemini AI 생성 이미지

【에이블뉴스 백민 기자】 우리나라에는 약 12만 명이 넘는 영케어러들이 있지만, 장애인 가족을 지원하는 정책과 제도는 주로 장애 자녀를 양육하는 비장애 부모에 한정돼 있어 영케어러들은 제도적 지원의 사각지대 속에 방치돼 있다.

이에 영케어러들의 돌봄 부담을 줄이고 삶의 질을 향상하기 위해 중장기·맞춤형 등 종합적인 사례관리 체계를 마련하는 것은 물론 영케어러를 위한 지원 서비스를 발굴·개발하고 내년 시행 예정인 ‘가족돌봄 등 위기아동·청년 지원에 관한 법률’을 개정해야 한다는 제언이다.

한국장애인개발원은 최근 ‘중증장애 가정의 영케어러 지원 연구’(연구책임자 한국장애인개발원 정책연구부 정책연구팀 서원선 부연구위원)를 발간했다.

장애가정 지원 ‘장애 자녀 양육하는 비장애 부모 한정’ 영케어러 사각지대

영케어러란 부모나 조부모, 형제자매 등 장애나 질환으로 돌봄이 필요한 가족을 위해 무보수로 돌봄 노동을 수행하는 아동·청소년·청년 집단을 의미한다.

최근 발표된 한국사회보장정보원의 ‘가족 돌봄 청년 기초 연구’ 보고서에 따르면 서울과 경기 지역에서만 9세에서 18세에 해당하는 영케어러가 약 7만 명에 달하는 것으로 추정됐다. 성인기 청년층(20~30대)까지 범위를 확장할 경우 약 12만 3천여 명이 가족 돌봄을 수행하는 것으로 나타났다.

우리나라에서 일반적으로 장애가정이라고 하면 장애 자녀와 비장애 부모가 함께 있는 가정을 의미한다. 이로 인해 장애인 가족을 지원하는 정책과 제도는 주로 장애 자녀를 양육하는 비장애 부모에 한정돼 있다.

실제로 우리나라는 국제 학계에서 영케어러 정책 대응 수준이 최저 단계로 분류될 정도로 제도적 지원이 미비하다. 특히 청소년기 영케어러들은 가족 돌봄으로 인해 학업 중단, 진로 제한, 또래 관계 단절 등 심각한 사회적·심리적 어려움을 경험하지만, 자신의 상황을 학교나 지역사회에 드러내지 못하는 경우가 많아 ‘숨겨진 집단’으로 남아 있다.

이에 이번 연구는 영케어러 당사자 심층인터뷰와 설문조사를 실시하고 가족 돌봄의무척도를 활용해 중증장애인 가정의 영케어러를 위한 지원책을 심층적으로 분석하고 현행 복지부 서비스·제도 중 개선이 필요한 사항을 제시하고자 했다.

 

중증장애 가정의 영케어러 지원 연구가 제시한 ‘장애 가정 영케어러 지원 정책’ 표. ©한국장애인개발원

중장기·맞춤형 등 ‘종합적인 사례관리 체계 마련’ 필요

경제적 지원 필요, 돌봄 지원 필요 등 연구에 참여한 영케어러들의 개별적인 인터뷰와 설문 응답을 종합한 결과, 영케어러들을 지속적으로 관리하면서 심리적·정서적·경제적인 관심과 지지할 수 있는 중·장기적인 사례관리 체계가 구축돼야 한다.

또한 영케어러들은 개별 거주 환경, 케어하고 있는 가족 구성원의 장애 종류와 중경도, 생애주기 환경(중·고등학교, 대학교, 구직 중 등)에 따라 다양하고 개별화된 지원이 필요하다.

장애 관련 서비스로 국민기초생활급여는 29.5%, 장애인연금 24.3%, 활동지원서비스 38.1%를 이용하고 있는 것으로 나타났는데, 이는 아직도 많은 수의 장애 가정에서는 장애 관련 주요 복지서비스를 이용하지 못하고 있음을 시사한다.

이러한 현실은 결국 가정의 경제적 부담과 영케어러들의 돌봄 부담을 가중시키는 원인이 되기에 영케어러들의 경제적 및 돌봄 부담을 경감시키기 위해서는 현재 제공되고 있는 장애 관련 서비스나 지원 등을 적절히 활용해야 한다.

연구에서 실시한 가족돌봄척도에 의하면 돌봄 가족의 장애 특성에 따라 영케어러의 부담 정도는 상이한 것으로 확인됐다. 이에 지체장애 부모를 케어하는 가정에는 보조기기, 감각장애 부모를 케어하는 가정에는 디지털기기, 발달장애 부모를 케어하는 가정에는 심리·정서적 지원 및 휴식 지원 등을 제공하는 등 장애 유형을 고려해 필요한 서비스를 연계해야 한다.

“영케어러를 위한 지원 서비스 개발은 물론 관련 법률도 개정해야”

2025년 기준 보건복지부 등록 장애인단체는 30개 단체이며 단체들이 수행하고 있는 사업은 총 93개다. 하지만 이 중 영케어러를 지원하는 사업은 실질적으로 1개에 불과하다. 이러한 점을 고려하여 장애인단체들이 해당 장애인 회원과 관련된 영케어러들을 위한 지원 정책이나 사업 등을 발굴해 실시할 수 있도록 지원할 필요가 있다.

특히 영케어러가 가족을 돌보는 데 가장 필요한 지원은 소득지원(22.4%), 의료지원(17.1%), 간병지원(16.2%), 일상생활 지원(16.2%) 순으로 경제적 지원이 높게 나타났다. 장애인복지법 제50조(장애아동수당과 보호수당)에서는 성인 장애인을 돌보는 사람을 대상으로 일정 수당을 지급하도록 하고 있지만, 실제로는 지급이 되지 않고 있다. 이러한 보호수당을 적용하여 영케어러를 대상으로 일정 수당을 지급함으로써 영케어러의 돌봄 부담에 대한 보상을 시행해야 한다.

‘가족돌봄 등 위기아동·청년 지원에 관한 법률’의 개정도 필요하다. 2026년 3월 26일부터 시행되는 이 법은 위기 상황에 놓인 아동·청년(영케어러)에 대한 지원 사항을 규정해 아동·청년의 사회적 고립 방지 및 삶의 질 향상을 목적으로 한다.

본법 제10조(도움필요 아동·청년의 발굴)에서는 위기에 처한 영케어러를 발견하는 경우 사례관리, 관련 서비스 등을 제공할 수 있도록 규정하고 있다. 특히 직권으로 사례관리를 위한 상담을 실시할 수 있는 주체로 장애인과 자주 접촉하는 전문가 혹은 종사자를 포함해 장애가정의 영케어러를 발굴하는 가능성을 향상시켜야 한다.

또한 제13조(지원대상자 선정 등)에서 제시하는 가족돌봄 아동·청년의 구체적인 사례에 장애인복지법을 추가해 장애가 있는 친족을 돌보는 경우를 더욱더 강조할 필요가 있다. 아울러 제19조(가족돌봄 아동·청년 특별지원)에 장애인 활동지원서비스 자부담 경감 추가하면 영케어러의 돌봄 비중을 줄일 수 있다.

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